Život s dijagnozom: Zašto je Fond solidarnosti “Duša djece” ključan za djecu oboljelu od raka
Najveći strah svakog roditelja jeste da od ljekara čuje da dijete boluje od teške i agresivne bolesti, kao što je rak. Ta podmukla bolest ne bira ni vrijeme ni ljude, ni djecu i dolazi nenadano. Tako je jedan običan poziv učiteljice zauvijek promijenio život porodice Radojčić iz Banjaluke.
Od tog trenutka ništa više nije bilo isto, jer rak nikada ne pogađa samo dijete, on razori mir cijele porodice i svakom njenom članu promijeni život iz korijena.
Darko Radojčić ima dva sina, dvanaestogodišnjaka i desetogodišnjaka. Mlađi dječak trenira košarku i prošlog oktobra požalio se na bol u ramenu. Otac mu je savjetovao da napravi pauzu, ali kao i sva djeca koja vole sport – nije ga poslušao.
"Učiteljica me je zvala i rekla da je dječak tokom igre osjetio jak bol i više ne može da pomjeri ruku. Otišli smo na pregled kod doktora, koji je odmah uradio rendgen i uočio promjene na kosti. Nekoliko dana kasnije stigli smo do specijaliste iz Beograda, načelnika dječije hirurgije i onkologije u Banjici", prisjeća se Radojčić.
Saznanje da je dijete smrtno bolesno bio je šok koji ga je dugo držao.
"Zaledio sam se. Svi funkcionišu, a ja stojim u mjestu. Tek uz pomoć prijatelja i psihologa uspio sam da se pokrenem i započnemo, borbu", kaže Radojčić.
Prema podacima organizacije Childhood Cancer International (CCI), svake godine više od 400.000 djece i adolescenata oboli od raka. Dok u razvijenim zemljama stopa preživljavanja prelazi 80 posto, u državama s niskim i srednjim prihodima jedva dostiže 20 posto. Bosna i Hercegovina, poput mnogih nerazvijenih zemalja, još nema jedinstven registar oboljele djece, zbog čega veliki broj slučajeva ostaje neprijavljen, iako su maligne bolesti drugi najčešći uzrok smrtnosti kod djece starije od četiri godine.
Suočavanje s dijagnozom
Kada porodica sazna za rak kod djeteta, kroz bolest prolazi cijela porodica. Javljaju se strah, tuga, anksioznost i osjećaj bespomoćnosti.
"To su momenti kad ljekar kaže da je tumor zloćudan. Do tog trenutka svi se nadamo da nije agresivno", govori Darko Radojčić.
Dječak je vijest teško podnio. Plakao je i tražio odgovore: koliko dugo neće ići u školu, koliko će biti odvojen od drugara, kada će ponovo na trening, kako će izgledati liječenje.
"Na kraju je prihvatio realnost kakvu jeste, ali to više nije isto dijete. Vjerujem da ćemo svi izaći jači - on, njegov brat i mi kao roditelji", dodaje Radojčić.
Psihološkinja, porodična prijateljica, savjetovala ih je da djeci uvijek govore istinu.
"Stariji sin je dobio zadatak da zabavlja brata kad je kod kuće i to fantastično radi. Koliko pažnje posvjećujemo bolesnom, toliko i starijem, da trauma ne bude prevelika", kaže otac.
Fond solidarnosti “Duša djece” – ruka spasa
Liječenje su započeli uz pomoć Fonda solidarnosti “Duša djece” iz Republike Srpske, koji pokriva troškove liječenja djece oboljele od teških i rijetkih bolesti van Republike Srpske.
"Duša djece" funkcioniše kao poseban fond unutar Fonda zdravstvenog osiguranja Republike Srpske. Roditelji ili staratelji podnose zahtjev Fondu zdravstvenog osiguranja, uz potrebnu medicinsku dokumentaciju kojom se potvrđuje da se dijete ne može liječiti u RS niti u partnerskim zdravstvenim ustanovama u regionu.
Ljekari i stručne komisije procjenjuju medicinsku dokumentaciju i daju mišljenje o opravdanosti upućivanja djeteta na liječenje u inostranstvo. Ako se utvrdi da su ispunjeni svi uslovi, Fond solidarnosti odobrava sredstva za liječenje, put i smještaj za dijete i jednog roditelja/staratelja što roditeljima omogućava da se posvete djetetu, a ne kreditima i sakupljanju novca.
Nakon odobrenja, organizuje se upućivanje djeteta na liječenje u inozemstvu, u ustanovu koja ima kapacitete i stručnost za određenu dijagnozu. Po završetku liječenja, podnosi se izvještaj o realizaciji, praćenju toka liječenja i korištenju sredstava.
"Sama činjenica da postoji takav fond uliva sigurnost roditeljima u Republici Srpskoj. Kada se desi da je vaše dijete bolesno, postojanje fonda znači da ne morate razmišljati o novcu koji bi inače morali skupljati u trenutku kada je svaki minut važan. Našem sinu se, dok smo čekali nalaz patologije u Beogradu, tumor za samo 20 dana udvostručio – toliko je bolest bila agresivna. U takvim trenucima je ključno da postoji fond solidarnosti, jer ne provodite vrijeme u bankama, ne tražite kredite i ne prodajete imovinu, već svu energiju usmjeravate na dijete. Upravo tada se spašava život", naglašava otac oboljelog dječaka.
Na preporuku stručnjaka, dječak je operisan u Bolonji, jednom od vodećih centara u Evropi za osteosarkom.
"Operacija je trajala četiri i po sata. Kada je doktor izašao i rekao da je uspio sačuvati ruku i nerve, to je trenutak koji se ureže u pamćenje", prisjeća se otac.
Kako funkcioniše Fond solidarnosti “Duša djece”
Direktorica Fonda, doktorica Jasminka Vučković, objašnjava da funkcionišu po Zakonu o Fondu solidarnosti za dijagnostiku i liječenje oboljenja, stanja i povreda djece u inostranstvu iz 2017. godine, koji se primenjuje od 2018. godine), prema kojem se sredstva prikupljaju solidarno, izdvajanjima 0,25 posto od plata zaposlenih, dijelom iz budžeta RS i 5 posto od luksuznih automobila.
"Rad Fonda i način prikupljanja sredstava zasnovan je na principu solidarnosti – i to je, po meni, najljepše što ga krasi. Najveći dio budžeta dolazi iz dobrovoljnih izdvajanja zaposlenih od neto plata u Republici Srpskoj. Trudimo se da budemo maksimalno transparentni, da ljudi vide kako funkcionišemo i na šta se novac troši. Upravo zbog toga smo stekli povjerenje, a to nam je najvažnije", objašnjava Vučković.
Ukoliko zaposleni ne žele da nastave sa ovim izdvajanjima, imaju pravo da se obrate Fondu i zatraže da im se ubuduće ovaj iznos ne odbija od plate.
"U početku je bilo zahtjeva, ja to nekako pripisujem tome što je ljudima to tada bilo nepoznato, nevjerca je bila, nisu vjerovali da će taj novac biti skorišten u prave svrhe. Mi smo u odnosu na broj zaposlenih u Republike Srpske konstantno računali procenat koliko je tih koji su podnijeli zahtjev, na svu sreću stvarno nikad nije prešao 1 posto", pojašnjava direktorica Fonda.
Ljekari i komisija često se suočavaju s teškim odlukama, posebno kod rijetkih bolesti. Nekada, uprkos velikoj želji roditelja, zahtjev moraju odbiti jer terapija nosi prevelik rizik.
"Ako je pozitivan efekat manji od negativnog, terapija se ne odobrava. To je užasno teško saopštiti roditeljima – raspadneš se dok gledaš njihov očaj", ističe Jasminka Vučković.
Do avgusta 2025. Fond je odobrio 2.830 rješenja za 1.071 dijete, a samo ove godine na liječenje je upućeno 401 dijete. Podaci o broju liječenih redovno se objavljuju na web stranici Fonda, koja se ažurira na mjesečnom nivou. Transparentnost Fonda je značajan adut — na sajtu se redovno objavljuju liste svih odobrenih rješenja za liječenje u inostranstvu, sa imenima ustanova i troškovima, što omogućava javni uvid u rad Fonda.
"Fond zdravstvenog osiguranja formirao je posebno odjeljenje za administrativno-tehničku podršku. Kada porodica aplicira za pomoć, obavezno je da priloži medicinsku dokumentaciju i obavi razgovor jedan na jedan, kako bi se utvrdila vjerodostojnost slučaja i iskrenost zahtjeva", objašnjava Jasminka Vučković. Ako je dijete vitalno ugroženo, procedura traje samo jedan dan, odnosno maksimalno 15 dana, ako slučaj nije hitan.
Članove odbora čini 15 specijalista koji trenutno žive i rade na različitim mjestima u Republici Srpskoj, te se ovakvi hitni sastanci često održavaju i putem online platformi. Građani u svakom trenutku imaju uvid koliko je sredstava uplaćeno i koliko je izdvojeno za liječenje prijavljenih, naglašava Vučković.
Stanje na računima Fonda solidarnosti takođe je javno dostupno na njihovoj zvaničnoj web stranici. Do trenutka pisanja ovog teksta, Fond raspolaže iznosom od 25.941.899,11 KM.
Psihološka podrška je neophodna
Psihološkinja i psihoterapeutkinja Irena Đumić iz udruženja “Novi Dan” ističe da roditelji suočeni s teškom dijagnozom djeteta prolaze kroz izuzetno zahtjevan emocionalni proces.
"U početku obično nastupa faza šoka – od poricanja i umanjivanja problema do pretjeranog paničarenja. Tek kasnije slijedi prihvatanje i postepeno prilagođavanje na liječenje i njegove posljedice", kaže Đumić.
Dodaje da šira porodica i prijatelji često žele pomoći, ali ne znaju kako to učiniti bez dodatnog pritiska.
"Najvažnije je biti uz roditelje bez kritike, osude ili sažaljenja. Dovoljno je ponuditi konkretnu pomoć i biti otvoren za komunikaciju. Dobronamjeran savjet treba iznjeti pažljivo i u pravom trenutku", naglašava psihološkinja.
Pored emocionalnog i fizičkog opterećenja, porodice suočene s teškim bolestima djece često se susreću i s finansijskim izazovima. Upravo toj situaciji značajnu podršku pruža Fond solidarnosti, olakšavajući troškove liječenja i terapija.
"Finansijsko rasterećenje omogućava porodici da se lakše nosi sa stresom i da pruži bolju podršku djetetu", kaže Irena Đumić.
Mnogi roditelji vjeruju da sa okončanjem liječenja njihove djece prestaju i najveće teškoće. Ipak, upravo tada često nastaju emocionalni izazovi, jer potisnute emocije izlaze na površinu i psihološka podrška postaje neophodna.
Dodatni teret za djecu oboljelu od raka i njihove porodice često predstavlja stigma. Ona se može javiti kroz izolaciju u društvu, šutnju vršnjaka ili osjećaj da bolest treba skrivati. Takva iskustva dodatno otežavaju prihvatanje dijagnoze i liječenje, zbog čega stručnjaci naglašavaju važnost otvorene komunikacije i uključivanja zajednice.
Prema Strategiji socijalne uključenosti Republike Srpske 2021–2027, koju je uz podršku UNICEF-a izradila Vlada RS, djeca koja se suočavaju sa zdravstvenim problemima i invaliditetom često doživljavaju socijalnu isključenost i stigmu. Dokument naglašava da diskriminacija i nerazumijevanje dodatno opterećuju porodice koje već prolaze kroz težak period, pa je nužno razvijati sistem podrške koji će smanjiti osjećaj izolacije i omogućiti ravnopravan pristup zdravstvenim i socijalnim uslugama.
Globalna istraživanja potvrđuju da stigma ima snažan uticaj na djecu oboljelu od raka. Studija Škole javnog zdravlja Univerziteta u Vašingtonu pokazala je da stigmatizacija dovodi do odlaganja liječenja, prekida terapija i osjećaja izolacije u zajednici. U sadašnjosti se razvijaju se alati za mjerenje stigme u različitim kulturama, a istraživači naglašavaju da je prepoznavanje i mjerenje stigme prvi korak ka njenom uklanjanju i poboljšanju ishoda liječenja .
"U društvu u kojem se bolest često doživljava kao slabost, roditeljima je teško potražiti pomoć. Ali zdravlje djeteta i stabilnost porodice moraju biti na prvom mjestu", za kraj ističe psihološkinja Đumić.
Razlike u organizaciji i finansiranju fondova solidarnosti u BiH
U Federaciji Bosne i Hercegovine već 23 godine djeluje Federalni fond solidarnosti, čiji je osnovni cilj osiguravanje jednakih uslova za sprovođenje obaveznog zdravstvenog osiguranja u svim kantonima. Putem ovog fonda finansira se liječenje najtežih oboljenja i najsloženijih oblika zdravstvene zaštite pod jednakim uslovima za sve osigurane osobe, bez obzira na kantonalnu pripadnost. Sredstva se osiguravaju iz doprinosa za zdravstveno osiguranje te dijelom iz budžeta Federacije BiH, posredstvom Federalnog ministarstva zdravstva.
Prema podacima objavljenim na zvaničnoj stranici Zavoda zdravstvenog osiguranja i reosiguranja FBiH, Fond prvenstveno pokriva troškove posebno skupih lijekova, terapija i medicinskih postupaka koji se ne mogu obezbijediti u okviru redovnog zdravstvenog osiguranja. Iako je transfer iz budžeta Federacije BiH prema Fondu ove godine povećan za 20 miliona KM, sredstva i dalje nisu dovoljna da se ukinu liste čekanja.
I dok federalni fond pokazuje napore da odgovori na najteže zdravstvene potrebe, Fond solidarnosti „Duša djece“ u Republici Srpskoj usmjeren je isključivo na liječenje djece i olakšavanje tereta njihovim porodicama. Upravo ta fokusiranost i solidarna participacija građana čine ga jedinstvenim modelom podrške.
Podrška djeci oboljeloj od raka i njihovim porodicama od suštinskog je značaja za prevazilaženje bolesti i svakodnevnih izazova. Fond solidarnosti “Duša djece” i angažman zajednice pružaju neophodnu pomoć i pokazuju da društvo, uprkos sistemskim slabostima, može stvoriti prostor humanosti, nade i konkretne podrške.
Tekst je preuzet sa portala Srpska.info.com
Tekst je nastao u okviru projekta “Saradnja za rješenja: mediji, civilno društvo i mladi za inkluzivnije lokalne politike” u saradnji sa Mediacentrom Sarajevo, uz podršku Ministarstva vanjskih poslova Njemačke putem ifa (Institut für Auslandsbeziehungen) i zivik programa finansiranja, a autorke teksta su Melani Isović i Isidora Jović.
